Aangrijpend verhaal van een betrokken moeder, lid van Naar-Keuze, die laat zien dat de zorg voor kwetsbare kinderen beter kan en moet
Titel: Een kind met kansen
De zoektocht van een moeder met haar meervoudig gehandicapte zoon
Auteur: Odet Stabel
Pagina’s: 392
ISBN: 978-90-8954-813-9
Prijs: € 19,95
Op 29 december 2004 wordt alles anders. Onze zoon Jens, dan ruim zes maanden oud, blijkt een aanlegstoornis in de hersenen te hebben. In één klap verliezen we ons verleden, ons heden en onze toekomst. Ons leven wordt herschreven. Een gewoon leven is niet meer voor ons weggelegd.
Leven met een ernstig meervoudig complex gehandicapt kind is voor een groot deel over-leven. Continu zorgen, continu vechten met instanties, continu zoeken naar begrip.
In Een kind met kansen deelt Odet Stabel hoe het is als je leven van de ene op de andere dag zo drastisch verandert. Maar óók: hoe zielsveel je van een in wezen zo onvolmaakt wezen kunt houden. Hoe je kunt leren genieten van de kleine dingen. Ze beschrijft hoe ze, hoe zwaar het ook was en is, dit leven heeft leren leven. Hoe ze haar (unieke) weg heeft gevonden. Een weg die tevens, met minstens zoveel obstakels, naar de adoptie van haar dochter Almaz heeft geleid. Het boek is kortom een verslag van de wording van een bijzonder gezin, met als rode draad het woord aanvaarden: het vermogen het leven in al zijn facetten te omarmen. Daadwerkelijk verdriet en pijn te doorleven. Want alleen dan is het ook mogelijk geluk te voelen.
In dit boek komen twee thema’s samen: het (leren) leven met een meervoudig complex gehandicapt kind en de lange weg van adoptie. Waar enerzijds alle hoop uit handen wordt geslagen, een toekomst wordt ontnomen, groeit anderzijds nieuwe hoop, op een andere toekomst.
Overkoepelend thema is het gevecht van een strijdbare moeder – aanvankelijk binnen de gezondheidszorg, later in de politieke arena – voor een ‘Jenswaardig bestaan’ voor meervoudig complex gehandicapte kinderen in Nederland.
Een aangrijpend verhaal van een betrokken en gedreven moeder die laat zien dat de zorg voor kwetsbare kinderen beter kan en moet. Omdat ieder kind een kans verdient.
Odet Stabel (1974) studeerde Bedrijfwetenschappen in Nijmegen. Na haar studie vestigde ze zich met haar man in Limburg, waar ze sindsdien werkzaam is in diverse HR-functies binnen een chemieconcern.
In 2004 werden ze ouders van Jens. Zes maanden na zijn geboorte kregen zij te horen dat Jens was geboren met een ernstige aanleg- en ontwikkelingsstoornis in zijn hersenen. In 2010 werden Coen en Odet (adoptie)ouders van Almaz.
In de aanloop van de wetswijzigingen in de zorg opende Odet medio 2013 het weblog Alles blijft anders en werd actief op Twitter. Mede dankzij de inbreng van het o.a. door haar opgerichte netwerk #oudersvoorgoedezorg werd de nieuwe Wet Langdurige Zorg op belangrijke punten aangepast.
